• Joane

Dodo, ma colloc non désirée

Mis à jour : mai 11

On y est enfin... Plusieurs mois à supporter cette colocation, plusieurs mois à vouloir crier sur tous les toits quel est le calvaire de vivre avec elle. Commencer l’écriture pour se libérer, effacer les écrits, recommencer puis abandonner pour la énième fois. Mais cette fois c’est la bonne et je vous parlerai aujourd’hui de Dodo. Pour me libérer moi, mais aussi libérer je l’espère tellement d’autres.

Ne dit-on pas que l’écriture est salvatrice ? Le meilleur moyen de dire et d’accepter ce que l’on ne s’avoue pas ? Alors me voilà.


Revenons à Dodo, celle qui m’empêche parfois de dormir, qui souvent me ramène les larmes aux yeux mais avec un grand sourire parce que pleurer ou dire qu’on a mal est tabou n’est-ce pas ? Dodo : doux surnom pour toi ma colocataire, mon endo.



L'endométriose, « la maladie du siècle » m’a-t-on dit. Non en réalité elle a été identifiée il y a bientôt deux siècles. Et après autant d’années, toujours pas de remède miracle.

Il y aurait tellement à dire sur le vécu de cette maladie pas que sur le mien mais sur le vécu de chacune de ces femmes (1 sur 10 apparemment), parce qu’on le vit chacune différemment, avec des symptômes différents et à des âges différents. Sur mon compte Instagram il y a quelques mois j’avais demandé à celle qui le souhaitait de se faire connaitre si elle était touchée, j’ai eu 24 retours de femmes touchées ou d’une de leur connaissance. 24 ! Nous avons longuement discuté et appris les unes des autres. Alors avant d’en dire plus, merci à vous. Je vous remercie du fond du cœur pour cette force nouvelle que vous m’avez donné, chacune d’entre vous. J’ai pu apprendre de vos expériences et quotidiens et vous vous reconnaîtrez sans même vous citer. Merci. Dodo comme l’a si bien dit Cindy est une vraie pute.

La maladie je la considère comme une pute elle est rentrée dans ma vie sans que je l’y ait invité, comme une maîtresse dans le couple


De 12 ans à 17 ans on peut dire que j’avais des règles faciles, toujours régulières, pas de grosses douleurs. Beau tableau qui s’est vite noirci. Ont commencé les douleurs, les règles qui durent plus d’une semaine, les antidouleurs qui n’agissent pas et les somnolences en abondance. Ça a duré quelques années mais rien de significatif. Puis il y a 4 ans j’ai décidé de commencer la pilule pour diverses raisons (dont les retards) et c’est là que mon calvaire a commencé. La pilule ne m’allait pas du tout. Elle me tuait à petit feu et je pèse mes mots, entre les douleurs, la déprime et la prise de poids c’était trop alors je l’ai arrêté après moins d’un an. Malgré ça, mon cauchemar continuait : douleurs et fatigue exponentielles. Google étant mon meilleur ami, j’ai cherché. Et Doctissimo m’a tout trouvé : les grossesses extra-utérines, cancers et j’en passe. Mais Google a aussi du bon parce que je suis tombée sur l’endométriose. Et à ce moment j’ai su.


Je me suis tellement persuadée que je l’avais, tout collait. Les coups de couteaux que je ressentais dans mes reins, cette sensation de fil barbelé autour de la taille qui animait de plus en plus mon quotidien, les rapports sexuels qui parfois étaient compliqués, puis au final j’ai arrêté la pilule… Et je ne suis jamais tombée enceinte ! Quand plusieurs proches avaient eu des « accidents ». Est-ce que j’étais soulagée ? Oui, parce que je pouvais enfin trouver du monde comme moi, ou presque. Enfin on me prendrait au sérieux, puis les gynécologues que j’avais vu et qui m’avaient gentiment prescrit du Spasfon eh bien je pouvais presque frapper à leurs portes pour leur montrer que je n’avais pas « juste des règles douloureuses », je n’étais pas folle.


Mais tout ça restait encore une supposition Google, donc rapidement on me conseille un nouveau gynécologue. Il vient d’ouvrir son cabinet, les femmes « se l’arrachent », il est jeune, vient avec une nouvelle approche puis j’ai 4 proches qui me le recommande, il pourra donc m’aider. Je prends rendez-vous, un mois d’attente c’est long mais tellement peu après ces années de pleurs en secret et d’incompréhension.

Et le 22 Février 2018 arrive enfin. Je vais avec mon chéri - parce que je me sens plus forte ainsi - « et puis de toutes les façons je sais déjà ce que j’ai ». Ce spécialiste nous a accueilli, je lui ai détaillé mes symptômes ainsi que ma conclusion, que j’ai déjà fait mes recherches et que je suis prête à entendre la nouvelle. Puis là viennent les explications d’un professionnel, les risques et les « solutions ».


« Tout d’abord on va faire un IRM » « Il y a des risques d’infertilité » « si la pilule ne suffit pas on peut penser à une ménopause artificielle » « L’avantage, c’est que vous êtes jeune donc on peut agir plus tôt »


Un tas de phrases dites avec tellement de douceur mais à chaque mot de plus qui était prononcé je ressentais une lame qui me tailladait le cœur. J’ai oublié de préciser que mon rendez-vous était entre midi et deux, donc j’ai dû retourner au travail et continuer ma journée, aussi normalement qu’elle avait commencé. Dois-je signaler qu’en rentrant le soir j’ai eu un mental breakdown ? Mais la vie continue, je suis en santé au final non ? Du moins je ne suis pas mourante ? Et j’ai surmonté pire donc ça ira n’est-ce pas ?


Alors la vie suit son cours, je vis mon quotidien en dents de scie et je planifie mes prochaines vacances, mais je sais qu’au retour de ces vacances du Maroc je serais fixée. L’IRM arrive vite, les résultats aussi. Pas besoin d’appeler mon gynécologue, c’est écrit noir sur blanc.


J’étais tellement prête à recevoir ce diagnostic. Ça fait des mois que je pleure la nuit tellement que j’ai mal, des mois que je sens ces lames de couteau dans le dos, dans l’aine, des mois que je ressens mon ovaire gauche anormalement gros. Le déni non je n’en ai pas fait, alors pourquoi je me sentais si insignifiante ? Pourquoi étais-je choquée, comme frappée par la réalité ? Parce qu’à ce moment les questionnements commencent. Et si je n’avais d’enfant ? Et si finalement je ne pouvais pas en faire ?! Longtemps cette pression sociale d’avoir des enfants ne m’a pas atteinte. Pas que je ne souhaitais pas en avoir mais c’était la dernière étape sur ma check-list. Je suis si jeune, j’ai le temps. Mon timing était tellement parfaitement programmé : diplôme, travail, maison, mariage, bébé.


La réalité, ma réalité du moins de cette maladie est que j’ai honte, j’ai honte d’avoir mal, honte d’être fatiguée, honte d’être dépressive, honte de m’apitoyer parce qu’il y a toujours pire n’est-ce pas ?

Alors je garde quelques temps cette information, de toutes les façons j’ai 2 ou 3 personnes qui sont au courant c’est suffisant. Pourquoi crier sur tous les toits que je suis défaillante parce que c’est ce que je suis au final, n’est-ce pas ? Et puis Joane tu es cette boule d’énergie, tu rigoles tout le temps puis on te connait pour faire l’imbécile à chaque occasion alors continuons ainsi ! La vie continue, n’est-ce pas ?


« Tu es toujours fatiguée » « Il faut dormir plus la nuit » «Prends du magnésium »


Et si je vous dis que je dors minimum 8h par nuit ? Sans compter les siestes. Mais je suis fatiguée, je n’en peux plus, je veux juste restée couchée, je suis exténuée. Et comme je ne vais pas crier à chaque remarque que je suis malade alors je souris et change de sujet, mais parfois aussi je vais aux toilettes je pleure puis je reviens et je souris. Mais est ce que je vais devoir crier que je suis malade ? Oui je suis malade ! Non ça ne se voit pas, non je ne fais pas de chimio ou autre mais je suis malade, je dois supporter ce poids chaque jour parce qu’au final j’ai cette maladie que l’on appelle le cancer dont on ne meurt pas ; « le cancer sans cellule cancéreuse » qu’ils disent. Et le plus dur dans tout ça, c’est de souffrir en passant pour une comédienne, parce que « je ne peux pas avoir si mal que ça » « je pourrai faire des efforts et ne pas faire la tronche » mais je ne boude pas ! J’ai surement une énième crise d’endométriose et je ne peux pas me mettre à hurler en public or Dieu seul sait que je pourrai à en crever des tympans, donc je suis surement désagréable. Parce que oui, les activités sociales aussi c’est compliqué parfois. On te propose des tas de choses à faire, tu t’engages puis finalement tu annules parce que tu n’es pas d’humeur officiellement mais qu’officieusement tu ne sais juste pas si tu auras une crise donc tu préfères être dans la prévention et rester seule.


Parce qu’avoir l’endométriose c’est aussi se sentir seule, seule face à la maladie, seule face à la douleur et seule face aux doutes. Avec un peu de chance on a quelqu’un qui nous accompagne dans notre quotidien -conjoint, ami(e), parent- mais on le vit seule. On cogite seule et voilà ce que certaines d’entre nous vivent : « et si à mes prochaines règles c’est pire ? » « Si au prochain IRM on découvre d’autres adhérences ?» « Peut être que je devrai enlever mon utérus et ça sera réglé au moins » « Il vaut mieux arrêter la relation maintenant puisque je ne pourrai pas lui offrir plus » « ça fait 3 ans qu’on essaye, je sens que cette fois c’est la bonne je suis enceinte » et découvrir avec horreur ce caillot de sang au fond de sa culotte ; oui Dodo c’est aussi ça. Sans compter ce sentiment de toujours avoir à se justifier et s’excuser d’être.


Dodo sache que souvent je te hais parce que tu me pourris l’existence mais je ne peux te virer de chez moi, je ne peux te virer de mon corps. Tu viens avec ton lot de complication et tu nuis à tout. Notre vie, notre sexualité, notre corps, notre pudeur et même nos proches. Mais tu m’as bien permis une chose : développer mon don d’actrice, « souris, fais le bien autour de toi et dis toujours que ça va ». Mais derrière ce talent d’actrice digne d’un oscar, la réalité est que souvent on a peur, j’ai peur.


« On va à la plage avec la famille tu viens ? »

Non je ne vais pas venir, parce qu’en plus de la douleur mon corps est tout sauf glamour certaines fois. Quand Dodo me donne des crises, mon ventre qui autrefois était bien plat, grossit à vue d’œil. Non je n’exagère rien, à ma dernière crise ma couturière m’a demandé si j’étais enceinte. Soit ce n’était pas méchant, et puis est ce que j’allais me mettre à pleurer sur sa terrasse or elle prend mes mesures, bien sûr que non. Alors j’ai rigolé à gorge déployée. Vaut mieux en rire parfois.


L'endométriose c’est aussi savoir (sou)rire sur commande. Savoir (sou)rire quand on te dit que « tu es tout le temps fatiguée », savoir (sou)rire et féliciter quand une proche t’annonce sa grossesse, savoir (sou)rire quand on te dit que c’est psychologique et que si tu y pensais moins ça passerait, savoir (sou)rire quand une copine te suggère de prendre « un antadys, ça fonctionne à tous les coups pour moi ». Sauf que doliprane, antadys, spasfon, lamaline et tramadol sont depuis longtemps ton carburant.


Alors oui on teste des solutions alternatives qui fonctionnent sur certaines d’entre nous. J’ai arrêté la viande rouge et certaines blanches comme le porc, les produits laitiers, je me surprends parfois à éviter même la volaille, et j’ai diminué ma consommation d’alcool. Est-ce que ça m’a aidé ? Oui j’ai remarqué que la douleur est passée de 9/10 à 7/10. Mais certains jours j’ai juste envie de prendre cette glace, de goûter cette entrecôte sauce roquefort de chez Albéri accompagnée d’une bouteille de rouge. Et je cède parce que la vie est bien moins drôle sans ces plaisirs mais au réveil les larmes remontent en silence. La réalité de la collocation avec Dodo c’est ça : un quotidien en dents de scie. Des fois ça va et des fois non. La réalité de l’endo est qu’il n’y a pas une endométriose mais des endométrioses, parce qu’elle est vécue différemment par chacune et il n’y a pas UNE Dodo qui ressemble à une autre.




J’ai été en colère longtemps face à cette injustice. A savoir, pourquoi moi ? D’où est ce que cette maladie sort et pourquoi on ne trouve pas le remède miracle ? Pourquoi certains médecins continuent de dire à des jeunes filles que souffrir le martyr durant les menstruations est normal ?

J’ai eu la rage et parfois je l’ai encore quand des proches à qui j’ai confessé cette maladie continue de me faire des remarques : « Dès que je te vois tu es fatiguée » « pourquoi tu penses aux enfants si jeune tu as le temps » « tu devrai te coucher plus tôt ». Ou pire à banaliser ce qu’ils ne connaîtront surement jamais : « J’ai eu un peu mal à mes dernières règles ça se trouve j’ai l'endométriose aussi hein » « ce n’est pas si grave heureusement on n’en meurt pas » mais là encore ce n’est pas dit méchamment donc on laisse couler.


En écrivant là tout de suite sur toi, Dodo, j’espère que la rage et la tristesse s’estomperont. J’espère que le poids qu’est ton existence sur mes épaules sera allégé parce que j’en aurai enfin parlé à tous - ou presque. J’espère que ces personnes qui ne vivent pas avec toi au quotidien comprendront que tu es une vraie garce et que je ne peux pas juste faire comme si tu n’existais pas. J’espère que la lueur d’espoir que j’ai tout au fond de moi restera allumée parce que oui il y a aussi des miracles, et je connais des femmes qui ont une Dodo mais ont eu tout ce qu’elles souhaitaient dans leur vie de femme. J’espère que ces autres femmes qui ont leur Dodo bien à elles pourront comprendre que rester silencieuse n’est pas toujours la solution et que parler ou même écrire comme moi actuellement peut aider.


En lisant ces maux, on peut croire que je plonge dans le défaitisme. Or, tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir n’est-ce pas ? Alors il faut également souligner et rechercher les avancées (aussi minimes soient elles) face à Dodo. Parce qu’il y en a aussi. Pas de solution miracle mais de quoi soulager et donner de l’espoir.

Je suis restée silencieuse, trop longtemps. Bien trop souvent je t’ai caché, nié, minimisé Dodo. Mais je n’ai d’autre choix que de t’accepter, toi, ma colloc non désirée.

Je tiens à souligner qu'il existe deux associations assez connues en Guadeloupe ( Likid chokola et Karukera endométriose) qui organisent des ateliers, événements et se battent au quotidien pour informer et sensibiliser sur la maladie. Alors n'hésitez pas à vous rapprocher d'elles.


Si tu as un retour sur ce sujet, que tu souhaiterais le compléter en faisant part de ton avis ou simplement partager à quelqu'un qui en aurai plus besoin que toi, n'hésites pas ! Cet article a été assez dur à écrire, parce que tellement à dire et forcément oui je suis plus sensible sur ce sujet. Alors merci à toi de m'avoir lu, c'était un peu ma thérapie à moi.

En espérant que la lecture te fut enrichissante.

Allez, bisous ensoleillés !

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© 2019 by Jojo Turlep

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